-
多名兒童注射“救命藥”,“靈魂砍價(jià)”后,從70萬(wàn)/針降到3.3萬(wàn)
最后更新: 2022-01-02 20:01:502021年12月3日,國(guó)家醫(yī)保局發(fā)布消息:全球首個(gè)用于治療罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保,2022年1月1日起正式執(zhí)行。該藥經(jīng)過(guò)國(guó)家醫(yī)保局“靈魂砍價(jià)”, 每針價(jià)格從70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元 。
新年第一天,多地開(kāi)打
患兒家長(zhǎng):最好的禮物
“以前這個(gè)藥離我們太遙遠(yuǎn),就像看天上的星星一樣,現(xiàn)在終于看到了希望?!?月1日7時(shí)許,山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥(SMA)患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后,患者母親喜極而泣。
據(jù)新華社,脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類(lèi)的罕見(jiàn)病, 在我國(guó)新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000,目前約有患者3萬(wàn)多名 。山東大學(xué)齊魯醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科遺傳代謝病與罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)主任趙玉英說(shuō),諾西那生鈉注射液是我國(guó)首個(gè)獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進(jìn)口藥物。2019年進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)時(shí),每針價(jià)格近70萬(wàn)元,其昂貴的價(jià)格讓患者家屬難以承受。
2021年12月3日,國(guó)家醫(yī)保局公布74種新藥進(jìn)醫(yī)保,廣受關(guān)注的“天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中。在經(jīng)過(guò)8輪談判后, 該藥以3.3萬(wàn)元每針的“地板價(jià)”進(jìn)入新版醫(yī)保藥品目錄 ,這讓不少患者看到了希望。
棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長(zhǎng)陳芹說(shuō),新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄公布后,醫(yī)保部門(mén)第一時(shí)間對(duì)轄區(qū)患者進(jìn)行排查,與患者家屬取得聯(lián)系。在確定患者的用藥需求后,經(jīng)過(guò)與藥企多次溝通,最終確保患兒能夠第一時(shí)間得到藥物救治。
“2021年12月4日接到醫(yī)保部門(mén)的電話,我們兩口子像抓住了救命稻草一樣,孩子趕上了好政策?!被颊吣赣H說(shuō),新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄公布當(dāng)天,恰好是孩子生日, 這無(wú)疑是孩子最好的生日禮物 。
“醫(yī)保部門(mén)還幫患兒辦理了棗莊城市定制補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)‘棗惠?!?,患兒第一年需要注射6次藥物,第二年開(kāi)始每4個(gè)月注射1針。通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)、補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)、醫(yī)療救助等方式,患兒家庭每年需要自費(fèi)大約幾萬(wàn)元,大幅減輕了家庭負(fù)擔(dān)?!标惽壅f(shuō)。
棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說(shuō),患兒完成注射后,各項(xiàng)生命體征正常。這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對(duì)爸爸媽媽說(shuō):“等打完針,我就能飛啦?!?
此外,據(jù)央視新聞,在湖北武漢,1月1日上午10時(shí)許,患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)的桐桐,在武漢兒童醫(yī)院接受了諾西那生鈉注射成為該藥物被納入醫(yī)保后,湖北首位接受注射的患兒桐桐的母親鄭女士含淚致謝說(shuō),感謝國(guó)家的好政策, 這是送給我們?nèi)易詈玫男履甓Y物 。
與此同時(shí),在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院住院部醫(yī)生毛姍姍對(duì)脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者馨馨說(shuō),今天是2022年第一天,我們會(huì)給你身上打一針就有一個(gè)非常好的禮物進(jìn)到你的身體里了。上午10點(diǎn)半,馨馨順利完成了注射,馨馨的爸爸王先生表示, 國(guó)家救了我們這個(gè)小群體,真的很感謝國(guó)家 。
曾因“天價(jià)醫(yī)療費(fèi)”引熱議
為何諾西那生鈉定價(jià)這么貴?
SMA,即脊髓性肌萎縮癥,是一種由基因缺陷所導(dǎo)致的常染色體隱性遺傳病, 也是導(dǎo)致嬰兒死亡的最常見(jiàn)遺傳疾病之一 。
就在2021年9月, 網(wǎng)傳一西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費(fèi)票據(jù)顯示, 一名1歲幼女從2021年8月17日開(kāi)始,住院4天直到8月21日,花費(fèi)55萬(wàn)元 。
其中床位費(fèi)620元,化驗(yàn)費(fèi)930元,護(hù)理費(fèi)80元,檢查費(fèi)1555元,診查費(fèi)120元,西藥費(fèi)550177.2元。
當(dāng)時(shí)這個(gè)新聞就沖上了熱搜,網(wǎng)友紛紛質(zhì)疑“天價(jià)醫(yī)療費(fèi)”“醫(yī)院亂收費(fèi)”。然而,彼時(shí)這位患兒就是身患SMA,使用的藥品就是諾西那生鈉。
據(jù)《每日經(jīng)濟(jì)新聞》當(dāng)時(shí)的報(bào)道, 西安交大附屬第二醫(yī)院兒童SMA診療中心首席專(zhuān)家、患兒治療團(tuán)隊(duì)學(xué)科負(fù)責(zé)人黃邵平教授介紹稱(chēng), 脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一個(gè)致死、致殘率非常高的疾病 ,發(fā)病率大約萬(wàn)分之一,若不積極治療,將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害,最終會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭,隨時(shí)有生命終止的可能?!? 如果沒(méi)有靶向治療,就只能聽(tīng)其自然,也就是說(shuō) 一型SMA患者70%-80%的會(huì)在兩歲以前夭折,二型SMA患者5、6歲以后只能坐輪椅 ?!?
據(jù)了解,2018年5月,脊髓性肌萎縮癥被列入國(guó)家 衛(wèi)生健康委員會(huì) 等部門(mén)聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》,是排位第二的神經(jīng)肌肉罕見(jiàn)病。
據(jù)21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道,山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科的主任金瑞峰介紹稱(chēng), 普通人中大約每40-50人中就有一名SMA隱性基因攜帶者 。作為一種常染色體隱性遺傳性神經(jīng)肌肉疾病,按照遺傳學(xué)概率,如果兩個(gè)攜帶者結(jié)合, 每次懷孕都有四分之一的幾率生下SMA患兒 。而嬰幼兒期起病的患兒大概率無(wú)法活到2歲,因此, SMA也被稱(chēng)為2歲以下嬰幼兒的“頭號(hào)遺傳病殺手” 。
由渤健公司研發(fā)的諾西那生鈉注射液,正是全球首款針對(duì)SMA致病原因的疾病修正治療藥物。2016年12月,諾西那生鈉注射液在美國(guó)獲批。2018年,諾西那生鈉注射液進(jìn)入中國(guó)《第一批臨床急需境外新藥名單》,2019年2月在中國(guó)獲批上市。在國(guó)內(nèi)獲批上市之初,諾西那生鈉每單位定價(jià)為69.97萬(wàn)元,后來(lái)降至55萬(wàn)元,全國(guó)統(tǒng)一價(jià)。
據(jù)悉,諾西那生鈉的治療包括負(fù)荷劑量與維持劑量?jī)刹糠郑? 需要在第1天、第14天、第28天、第63天分別在鞘內(nèi)注射,以后每4個(gè)月注射一次,終生用藥 。根據(jù)最新的SMA患者援助方案,患者可以享受負(fù)荷劑量“1+5”的援助方案,即買(mǎi)1瓶贈(zèng)5瓶,此后的維持劑量援助方案為“1+2”。這意味著, 患者每年的治療費(fèi)為55萬(wàn)元 。
據(jù)紅星新聞此前報(bào)道,該類(lèi)藥物的價(jià)格一直居高不下,即便在美國(guó)也屬于普通民眾難以負(fù)擔(dān)的藥物。
在美國(guó),諾西那生鈉注射液定價(jià)為12.5萬(wàn)美元(約合人民幣80萬(wàn)元)/針,首年需要注射6次,治療費(fèi)用約75萬(wàn)美元,第二年費(fèi)用降低一半,至37.5萬(wàn)美元。華盛頓州衛(wèi)生保健部門(mén)的首席藥劑師唐娜·沙利文曾公開(kāi)發(fā)表不滿(mǎn),認(rèn)為雖然該藥給SMA患者帶來(lái)了一些希望,但巨額的成本將給華盛頓州的醫(yī)療補(bǔ)助預(yù)算帶來(lái)巨大壓力,可能導(dǎo)致立法者不得不削減其他可選的醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)。
據(jù)悉,相對(duì)于諾西那生鈉注射液這種需要每年反復(fù)多次注射藥物,諾華公司旗下的Zolgensma一次即可完成治療, 但Zolgensma的定價(jià)也被視為真正的“天價(jià)”,高達(dá)210萬(wàn)美元(約合人民幣1500萬(wàn)元) ,而且該藥僅在歐盟、美國(guó)、日本等上市。
曾因“靈魂砍價(jià)”上熱搜
醫(yī)保代表:每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄
時(shí)間回到2021年12月3日,當(dāng)天一場(chǎng)“靈魂砍價(jià)”連上了三個(gè)微博熱搜。
一則“ 醫(yī)保藥品談判再現(xiàn)靈魂砍價(jià) 醫(yī)保談判藥企代表說(shuō)快掉眼淚了 ”的視頻經(jīng)央視新聞、人民日?qǐng)?bào)等發(fā)布后,引發(fā)網(wǎng)友熱議。
在當(dāng)日的2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄談判中,7種罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄,其中包括備受關(guān)注的用于治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液。
在國(guó)內(nèi)獲批上市之初, 諾西那生鈉每單位定價(jià)為69.97萬(wàn)元,后來(lái)降至55萬(wàn)元。 經(jīng)過(guò)這次國(guó)家醫(yī)保藥品目錄談判后,這款藥品不僅降價(jià) , 更能夠納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)容 ,這將極大減輕患兒家庭的就醫(yī)負(fù)擔(dān)。
沖上熱搜的視頻就再現(xiàn)了這場(chǎng)談判,雙方談判進(jìn)行了一個(gè)半小時(shí),企業(yè)談判代表進(jìn)行了8次商量。其間,企業(yè)談判代表表示“快掉眼淚了”。醫(yī)保方談判代表說(shuō), 每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄 。
- 原標(biāo)題:最好的新年禮物!多名兒童注射“救命藥”,“靈魂砍價(jià)”后,從70萬(wàn)/針降到3.3萬(wàn)
- 責(zé)任編輯: 夏雨 
-
西安消防辟謠“保安不開(kāi)門(mén)致翻墻救火”
2022-01-02 19:58 新冠肺炎抗疫戰(zhàn) -
三只松鼠廣告中出現(xiàn)少先隊(duì)員紅領(lǐng)巾,被指涉嫌違法
2022-01-02 19:48 -
“女士?jī)?yōu)先車(chē)廂”內(nèi)女子嘲諷男乘客不讓座,地鐵方回應(yīng)
2022-01-02 19:04 -
貴州省發(fā)改委原黨組書(shū)記、主任付京被查
2022-01-02 16:17 廉政風(fēng)暴 -
云南麗江市寧蒗縣發(fā)生5.5級(jí)地震
2022-01-02 15:25 -
寧夏考研帶核酸證明成羅生門(mén),專(zhuān)家:期待權(quán)威調(diào)查結(jié)論
2022-01-02 14:54 -
山西臨汾染化集團(tuán)爆炸事故致4死,詳細(xì)原因正調(diào)查
2022-01-02 13:35 安全生產(chǎn) -
國(guó)稅總局:對(duì)各種偷逃稅行為一律嚴(yán)懲不貸
2022-01-02 12:34 -
大連一市場(chǎng)火災(zāi)致8死 1名消防員殉職
2022-01-02 11:53 -
昨日新增本土確診131例,其中陜西123例
2022-01-02 09:03 新冠肺炎抗疫戰(zhàn) -
開(kāi)門(mén)紅!我國(guó)第二臺(tái)華龍一號(hào)核電機(jī)組并網(wǎng)成功
2022-01-02 08:19 觀察者頭條 -
一針省60多萬(wàn),山東4歲患兒成SMA靶向藥砍價(jià)后首例受益者
2022-01-02 08:09 -
河南新安縣兩地調(diào)整為中風(fēng)險(xiǎn),省長(zhǎng)檢查指導(dǎo)
2022-01-02 08:08 新冠肺炎抗疫戰(zhàn) -
浙江省委書(shū)記指導(dǎo)北侖防疫:搶在病毒蔓延前查明潛在傳染源
2022-01-02 07:39 新冠肺炎抗疫戰(zhàn) -
寧波北侖區(qū)新增6例確診病例
2022-01-01 22:54 新冠肺炎抗疫戰(zhàn) -
陜西發(fā)布緊急通知
2022-01-01 22:50 新冠肺炎抗疫戰(zhàn) -
塔里木油田天然氣日產(chǎn)首次突破一億立方米
2022-01-01 21:39 能源戰(zhàn)略 -
河南手繪地圖男子尋親成功!與生母相擁大哭
2022-01-01 20:05 -
西安通報(bào)2名防疫人員毆打市民
2022-01-01 19:55 新冠肺炎抗疫戰(zhàn)
相關(guān)推薦 -
IMF對(duì)華講公道話,美媒酸了 評(píng)論 27美國(guó)發(fā)布首份AI備忘錄,“得防中國(guó)戰(zhàn)略突襲” 評(píng)論 90普京回應(yīng)“朝軍援俄”傳聞 評(píng)論 225“我們目前世界領(lǐng)先,但中國(guó)人正敲開(kāi)我們的大門(mén)” 評(píng)論 150“不止美德,北約至少七國(guó)反對(duì)” 評(píng)論 84最新聞 Hot
-
美國(guó)發(fā)布首份AI備忘錄,“得防中國(guó)戰(zhàn)略突襲”
-
“英國(guó)軍情五處完全在胡說(shuō)八道”
-
普京回應(yīng)“朝軍援俄”傳聞
-
被批“中國(guó)有支票美國(guó)有清單”,他又畫(huà)餅忽悠…
-
又嗆上了:野蠻人也好意思自詡捍衛(wèi)文明…
-
沒(méi)中國(guó)能成嗎?澳大利亞部長(zhǎng)這么說(shuō)
-
特朗普威脅襲擊莫斯科市中心?普京回應(yīng)
-
“我們目前世界領(lǐng)先,但中國(guó)人正敲開(kāi)我們的大門(mén)”
-
“我不太喜歡談?wù)摳?jìng)爭(zhēng),但我開(kāi)的是小米”
-
盧卡申科評(píng)“朝軍援俄”:胡說(shuō)八道,普京不是這性格
-
“不止美德,北約至少七國(guó)反對(duì)”
-
華裔老板拒絕“背書(shū)”哈里斯,加州第一大報(bào)編委辭職
-
英高級(jí)外交官搶、奪、撕...扎哈羅娃怒斥
-
連他都不敢說(shuō),“怕被特朗普?qǐng)?bào)復(fù)”
-
134條!金磚通過(guò)《喀山宣言》,“將在聯(lián)合國(guó)分發(fā)”
-
“我們?cè)缸鲆磺蟹现袊?guó)利益的事”
-